SigleAFH
Maladie(s)
Hémophilie
Présentation
L’Association française des hémophiles (AFH) fondée en 1955 regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.
En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
L’AFH souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.
Aider la vie et porter la voix des patients
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation.
Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements.
Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé.
Elle soutient la recherche et a développé un programme de solidarité internationale pour les maladies hémorragiques rares.
Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.
