Communication Alliances Maladies Rares

Chers tous,

Depuis, mardi dernier, la France est confinée pour faire face à l’épidémie de COVID 19.

Les associations de personnes atteintes de maladies rares représentent une communauté de personnes pouvant être en situation de grande vulnérabilité. L’organisation des soins et le suivi des malades vont être fortement impactés et rendus encore plus complexes avec les mesures de confinement indispensables.

L’Alliance Maladies Rares reste mobilisée pour que l’ensemble des travaux du PNMR 3 et du Plan France Médecine Génomique puissent reprendre dans les meilleures condition une fois cette épidémie passée.

Nous étions dans une dynamique très positive ces dernières semaines, cet élan est freiné mais nous veillerons ensemble à soutenir nos filières et les CCMR/CRMR quand l’activité reprendra. Nous serons aussi particulièrement vigilants pour maintenir un accès à nos traitements, une information spécifique vous sera communiquée prochainement sur ce sujet.

Nous travaillons également avec Maladies Rares Info Services et la ligne d’écoute Santé Infos Droits pour que toutes les informations médicales utiles aux personnes atteintes de maladies rares et leurs familles soient partagées rapidement. Nous communiquons notamment les travaux de certaines associations qui ont pu travailler, avec leur centres de référence, à des guidelines quant à la conduite à tenir face à cette épidémie.

Sachez aussi que l’équipe de l’Alliance continue le combat et vous pouvez bien sûr les solliciter (voir les coordonnées de l’équipe), et une grande partie de nos actions se poursuivent via internet.

Nous devons plus que jamais être solidaires, rester à l’écoute les uns des autres, garder le lien dans cette crise majeure. Soyez vigilants, respectez les consignes « barrière » pour vous protéger ainsi que tous ceux qui vous sont chers. Prenez soin de vous, prenez soin de vos proches et des plus fragiles.

Unis, nous vaincrons !

Nathalie Triclin-Conseil