Maladie(s)
Klippel-Feil (syndrome de)
Présentation
Créée en 2015, l’association française du syndrome de Klippel Feil (AFSKF) se mobilise pour faire connaître et reconnaître ce syndrome.
BUTS
- informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil aussi appelée KFS
- apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil, les aider dans leur démarche et dans la reconnaissance de cette pathologie et de ses symptômes
- contribuer à l’effort de recherche médicale (différentes recherches sont à l’étude en ce moment) et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil
- représenter les patients auprès des instances médicales (centre de référence, de compétence, filière…), aider les patients à trouver le bon ou les bons spécialistes
