SigleAFRHAIDA
Maladie(s)
Hailey-Hailey
Présentation
La maladie de Hailey Hailey et la maladie de Darier sont des maladies génétiques rares de la peau et parfois des muqueuses, qui se manifestent par l’apparition de lésions douloureuses et malodorantes pouvant s’infecter.
Ces maladies ont un impact sur le plan familial, scolaire, social et professionnel difficile à évaluer parce que le malade préfère taire son quotidien.
Un accompagnement psychologique est souvent à envisager compte tenu des difficultés du quotidien et de l’impact sur la famille.
Conférences, rencontres et groupes de paroles rythment la vie de l’association, car nous pensons que mieux connaître sa maladie permet de mieux l’appréhender et de mieux cohabiter avec elle.
