Maladie(s)
Fructosémie
Présentation
Fructos’Amis pour la vie association loi de 1901, crée le 06/11/2016.
Cette association a pour but :
- D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment améliorer l’état des connaissances et scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaitre et reconnaitre la maladie de la Fructosémie,
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de la Fructosémie.
- De contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de la Fructosémie.
Virginie, présidente de l’association, est touchée par la fructosémie dès les premières semaines après la naissance en 1973.
« J’ai décidé de créer une association afin de faire connaitre cette maladie/pathologie rare en France, en Europe et dans le monde.
J’ai pu voir grâce à quelques discussions auprès de Québécois(es), Belges et Français(es) que nous avions tous et toutes les mêmes problématiques, c’est pourquoi j’ai créé un site internet. »
