Présentation

Les missions des « Amis de ADNP France » sont les suivantes :

• Favoriser les échanges entre professionnels au niveau national et international, pour mieux faire connaître le syndrome de l’ADNP, afin que tous les enfants, ados et adultes soient diagnostiqués et que leur soit proposé un suivi adapté.
• Permettre aux familles d’échanger en français, car la majorité des groupes internationaux sont anglophones, ce qui peut parfois empêcher de poser des questions voire même de s’engager pour défendre la maladie rare de l’enfant et ses enjeux auprès des professionnels pluridisciplinaires.
• Accompagner la famille qui vient d’apprendre le diagnostic ADNP de son enfant, et proposer de mettre en place un accompagnement adapté. Si le diagnostic est tardif: mettre en place d’autres actions.

Voir la description sur Orphanet de la maladie 

Voir Etude longitudinale du développement d’un patient rare français DJ

Voir Le syndrome ADNP (protéine neuroprotectrice dépendante de l’activité) lié à la déficience intellectuelle et aux troubles du spectre autistique : une revue de la littérature

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