SigleKDVF
Maladie(s)
Koolen-de Vries / syndrome de
Présentation
L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen-De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries ainsi que de leur famille.
OBJECTIFS
- aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen-De Vries et leurs familles
- mettre en relation les familles et les personnes
- faire connaître le syndrome auprès du grand public
- représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics
- encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général
