SigleAVAC
Maladie(s)
Chordome
Présentation
L’Association Vaincre le Chordome (AVAC) est une jeune association de patients, créée en octobre 2018 par des malades atteints de chordome. Cette tumeur rare (environ 60 nouveaux cas par an en France) se développe essentiellement sur un os de la base du crâne (le clivus) ou sur le sacrum à l’extrémité de la colonne vertébrale. Le chordome est généralement traité par chirurgie locale, suivie d’une radiothérapie ciblée.
L’association a pour vocation première l’information des malades, qui se retrouvent très souvent seuls face à une maladie que peu savent diagnostiquer et soigner. Faire vivre cette communauté de patients est également un objectif prioritaire. Une 1ère journée d’information sur la maladie et ses traitements a permis, pour la 1ère fois, de réunir patients, familles et experts de cette maladie.
L’association se fixe également pour objectif de faire le plaidoyer auprès des autorités de santé pour une meilleure prise en charge de la maladie, partout en France.
Favoriser la recherche constitue également un axe prioritaire pour l’association, afin de permettre aux patients de bénéficier des avancées de la science pour cette maladie méconnue. Des essais cliniques sont en cours, tant en France qu’à l’international.
L’AVAC est animée par un bureau de 5 membres, présidé par Xavier Lacheteau, et bénéficie de l’appui d’un Conseil Scientifique regroupant des chirurgiens et médecins spécialisés dans son traitement.
