SigleAutour du BPAN
Maladie(s)
BPAN
Présentation
Le BPAN - NBIA5 : Qu'est-ce que c'est ?
C'est une maladie ultra-rare caractérisée par une accumulation de fer dans le cerveau provoquant un retard du développement global dès l'enfance et une neurodégénerescence à partir de l'adolescence et de l'âge adulte.
Quels sont nos objectifs ?
- Rassembler et aider : Soutenir les familles dont un ou plusieurs enfants sont atteints de cette maladie en les accompagnant dans leur quotidien / Construire des relations avec des associations analogues dans le monde
- Sensibiliser : Faire connaître à un maximum de personnes cette maladie pour qu’à l’avenir les enfants puissent être efficacement soignés
- Dynamiser la recherche : Mettre en lien les chercheurs et les professionnels qui se consacreront à trouver un remède à la maladie
