Ce rendez-vous de vous présenter les acteurs des maladies rares, les actions menées par l’Alliance et les dernières avancées, et également de vous présenter l’équipe bénévole en région, et les actions locales proches de chez vous.

Il s’agit d’une réunion en présentiel.

Cependant, uniquement en cas de difficultés de déplacement, nous pourrons également vous proposer un suivi à distance (mis en place à partir de 4 participants à distance).

Les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole pour l’Alliance peuvent nous rencontrer sur place lors du déjeuner, de 12h30 à 14h. Avant tout déplacement, veuillez confirmer votre venue auprès d’Elodie Crépieux, par email (ecrepieux@maladiesrares.org), ou via le formulaire d’inscription ci-dessous.

Nous vous invitons à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien ci-dessous !