Pour la première fois, l’Alliance Maladies Rares, collectif de près de 230 associations de malades, souhaite mesurer l’ampleur de l’action des associations de maladies rares auprès des malades pour mieux la défendre, la valoriser et l’accompagner.

Pour ce faire, nous vous invitons à répondre au questionnaire suivant pour lequel nous espérons une participation très large des associations de malades.

Pourquoi remplir le questionnaire ?

L’observatoire de l’action des associations de maladies rares est la première enquête menée en France destinée à mieux comprendre leur réalité et certaines des conditions dans lesquelles elles exercent leur action.

Contribuer à cette dynamique en participant à cette enquête c’est contribuer à :

1. Renforcer le plaidoyer de l’Alliance Maladies Rares en faveur des associations de malades
2. Remonter les informations de terrain auprès de l’Alliance et des autorités avec vos pratiques, projets et initiatives
3. La première cartographie des actions des associations de maladies rares

Les associations participantes bénéficieront d’un rapport individualisé de leurs données en complément des supports de restitution nationaux.

A qui s’adresse le questionnaire ? 

Cet observatoire s’adresse aux associations déclarées de maladies rares portées principalement par des personnes concernées qui agissent sur l’ensemble du territoire national, membres ou non de l’Alliance Maladies Rares.

Avis sur la confidentialité des données

Les données récoltées dans le cadre de cet observatoire feront l’objet d’une restitution globale dans laquelle aucune association ne sera explicitement mentionnée.

Comment remplir le questionnaire ?

Pour faciliter le traitement de l’information, il est préférable qu’une seule personne de l’association y réponde.

A partir d’un appareil unique (pour plus de confort, nous vous recommandons de répondre au calme devant un ordinateur), il vous sera possible de répondre en plusieurs fois au questionnaire (les données de réponse sont mémorisées) voire même d’y revenir après avoir terminé l’enquête. Il ne sera plus possible de modifier les réponses après le 10 juillet.

La durée moyenne estimée pour remplir le questionnaire est de 45 minutes environ.

L’Alliance Maladies Rares

N’hésitez pas à nous contacter en cas de question ou problème pour remplir ce questionnaire