Accompagner, former, sensibiliser
Accompagner les associations
Les prises de position de l’Alliance maladies rares, sa capacité à porter la voix des personnes concernées par une maladie rare (voir la rubrique « nos combats »), puisent leur légitimité et se nourrissent de l’action quotidienne entreprise par chacune des associations membres du collectif. La mission d’accompagnement par l’Alliance de ses membres tient donc une place centrale depuis sa création.
Elle se traduit à travers des moments d’information, des formations et des réunions de partage d’expérience (cycle présidents, Universités d’automne, rendez-vous web thématiques, grands zooms, assemblée plénière) ou des échanges quotidiens en fonction des questionnements qui se posent aux membres.
Former et informer
Universités d’automne
Ateliers présidents
Rendez-vous web
Formations à l’écoute
Soutenir au quotidien
Les associations peuvent solliciter l’appui de l’Alliance maladies rares pour les accompagner dans les questions qui se posent à elles au quotidien et les aider dans leur pratique associative. Au-delà des réponses qui peuvent être apportées directement ou indirectement, ces échanges quotidiens sont précieux pour l’Alliance. Ils permettent au collectif de prendre le pouls des préoccupations des membres du collectif.
Les Rencontres échanges
Depuis 2022, l’Alliance maladies rares accompagne les dirigeants associatifs, en proposant des « Rencontres Echanges ». Il s’agit d’un dispositif d’accompagnement « sur mesure » qui permet aux associations d’identifier plus précisément leurs enjeux pour développer de nouveaux projets. Cet accompagnement, qui se fait toujours dans une démarche co-constructive et collaborative, vise aussi à écouter les associations, clarifier une situation, ou à guider et structurer l’association dans ses réflexions et ses projets associatifs.
Aide à la création d’associations
L’Alliance contribue régulièrement à la création d’associations (élaboration du projet associatif, statuts, formalités administratives…). Ce sont souvent des professionnels de santé qui dirigent les futurs créateurs d’association vers l’Alliance, reconnaissant ainsi son savoir-faire. A ce jour, l’Alliance a concouru à la naissance de près de 80 associations.
Vous souhaitez avoir des conseils ou évaluer l’opportunité de créer une association de malades, contactez-nous !
Contact
Compagnons maladies rares
Fin janvier 2020, 48 sollicitations étaient parvenues et 25 personnes étaient accompagnées fin février 2020. Les premiers retours montrent une plus-value en termes d’écoute, de mise en lien avec les ressources pertinentes et d’estime de soi.
Financé majoritairement par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, cette action permet de tester un nouveau métier basé sur le concept de la pair-aidance, c’est-à-dire un accompagnement basé sur l’expérience d’une personne ayant une connaissance empirique des difficultés rencontrées par le malade à accompagner directement (en tant que malade) ou indirectement (en tant qu’aidant de personne malade) et formée à l’accompagnement.
L’Alliance maladies rares a répondu à l’appel à projets du ministère de la Santé suite à la loi de modernisation du système de santé promulguée en 2016. Le ministère a retenu 19 projets sur la France entière dont celui porté par l’Alliance qui bénéficie d’un financement dédié sur 4 ans de 830 000 euros.
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Sensibiliser, communiquer
Les événements nationaux
Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.
Durant le mois de février, l’Alliance maladies rares mène avec l’aide et l’investissement de ses délégués régionaux et de ses bénévoles, des actions (conférences, ciné débat, stand d’information) partout en France à destination des acteurs éducatifs et sociaux, des scolaires et des étudiants, du grand public, des professionnels de santé.
Congrès
Le congrès de l’Alliance maladies rares permet de réunir quelque 300 décideurs associatifs pour réfléchir aux thèmes structurants de la prise en charge des maladies rares.
Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon
Depuis plus de 20 ans, les personnes concernées par l’une des 7000 maladies rares, parents, enfants, proches et sympathisants marchent dans les rues de Paris pour lutter contre l’isolement et les discriminations. Cette marche leur permet de sortir de l’ombre, de témoigner et d’interpeller le grand public.
La marche organisée dans une ambiance festive vise à militer pour une réelle intégration sociétale, à solliciter l’engagement de l’Etat pour faire avancer la recherche et mettre en place les moyens nécessaires pour lutter contre ces maladies qui handicapent et tuent. En marchant, les associations membres et les sympathisants de l’Alliance maladies rares sont unis sous une même bannière au nom de toutes les maladies rares, avec au cœur, l’espoir de guérison.
Conférence de l’Alliance maladies rares (CARE)
Organisé tous les deux ans, CARE a pour but de défendre les intérêts des malades et des familles, d’interpeler, d’alerter et de favoriser l’émergence de solutions collectives aux multiples défis que posent les maladies rares.
L’ambition de CARE est de veiller à l’implication et la mobilisation de chaque partie prenante dans le domaine des maladies rares, pouvoirs publics, professionnels de santé, représentants de malades et de créer les conditions d’une co-construction des politiques de santé publique.
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Les événements régionaux
L’Alliance maladies rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est présente sur tout le territoire français.
Pour toute information ou pour vous investir en région, prenez contact avec Laura Bendavid.
Les forums régionaux
l’Alliance maladies rares organise 12 forums régionaux par an et partout en France à destination des malades, proches aidants et des associations de personnes atteintes de maladies rares.
Les forums régionaux permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles.
Ces forums sont l’occasion d’aborder les questions du vivre avec une maladie rare (accès au diagnostic, aux soins et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge…) ainsi que les solutions existant localement.
Journée Internationale des Maladies Rares en février
Durant le mois de février, les délégués de l’Alliance maladies rares mènent une trentaine d’actions de sensibilisation sur tout le territoire.
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