Observatoire de l’action associative
Observatoire de l'action associative
L’Alliance maladies rares, collectif de près de 240 associations de malades, s'engage dans une démarche pour une meilleure connaissance de l'action associative dans les maladies rares.
Cette démarche se traduit par la mise en place d’un observatoire destiné à :
- renforcer le plaidoyer de l’Alliance Maladies Rares en faveur des associations de malades
- remonter les informations de terrain auprès de l’Alliance et des pouvoirs publics avec les pratiques, projets et initiatives des associations
- élaborer une cartographie des actions menées par les associations
Précédemment :
L’observatoire de l’action associative en 2019 a mobilisé plus d’une centaine d’associations autour du lancement de cette démarche inédite. Elle a d’ores et déjà permis une meilleure connaissance du tissu associatif dédié aux maladies rares, donné de nouvelles pistes d’accompagnement à l’Alliance maladies rares pour ses membres et nourri les réflexions qui alimentent son plaidoyer. Un grand merci à tous les participants.
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