Maladie(s)
Angelman (syndrome d’)
Présentation
Depuis 1992, l'Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) se mobilise pour accompagner les personnes atteintes du syndrome d'Angelman et leurs familles, faire mieux connaître ce syndrome et promouvoir la recherche médicale et scientifique.
L’AFSA a reçu en 2016, l’agrément du ministère des Affaires sociales et de la Santé. L’association est également membre de l’Alliance maladies rares, d’Eurordis, de l’association internationale Angelman Syndrome Alliance, du Collectif Déficience Intellectuelle et d’EFAPPE Epilepsies. Elle est représentée dans deux filières de santé maladies rares : DéfiScience et AnDDI-Rares.
MISSIONS
- promouvoiret diffuser les informations sur le syndrome d’Angelman auprès des professionnels afin d’en faciliter le diagnostic et l’accompagnement des personnes malades
- aider les familles en leur apportant des moyens techniques et des connaissances pour devenir acteurs de l’accompagnement quotidien de leurs enfants
- encourager, soutenir et financer la recherche médicale, scientifique et en sciences humaines
- contribuer à l’élaboration et la mise en place de projets éducatifs adaptés aux spécificités du syndrome d’Angelman
L’AFSA est divisée en cinq régions animées par des délégués régionaux, dont l’objectif est de soutenir les familles au moment de l’annonce du diagnostic et tout au long de la vie de la personne, mais aussi d’organiser des rencontres régionales pour favoriser l’entraide et l’échange entre parents.
