Créer en 2001 c’est une association loi 1901 à but non lucratif. Syndrome de Cohen International Syndrome de Cause Inconnue Notre mission est de participer aux programmes de recherche et de soutenir les malades et leurs familles en accédant aux informations concernant la maladie. Nous participons au Téléthon et à la marche des Maladies Rares ainsi qu’à diverses manifestations…(forums, colloques, rencontre Familles-Médecins et suivre les progrès des recherches) etc… Nous sommes membres d’Alliance Maladies Rares et référencés par Orphanet.