Présentation

• Faire connaître cette maladie génétique extrêmement rare,
• Apporter une aide tant morale que matérielle et financière aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles,
• Briser leur isolement, permettre leur rencontre, et établir un réseau d’échanges entre les familles de malades, les médecins, les chercheurs et d’autres associations, tant en France qu’avec l’étranger, afin d’avancer dans la connaissance et le traitement de cette maladie et, éventuellement financer toute recherche allant dans le sens de l’amélioration de la vie des malades ou de leur guérison.

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