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Maladie(s)
Epidermolyse bulleuse
Présentation
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime,
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables,
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite,
Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements,
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus,
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles …
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables,
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite,
Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements,
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus,
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles …
Des bulles qui le détruiraient chaque jour un peu plus en provoquant sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.
Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare et orpheline et que sa vie soit un combat permanent…
Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’imaginer tout cela : ils le vivent !
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
C’est une maladie rare, à ce jour incurable, qui se caractérise par la formation de bulles ou d’ampoules ou par des décollements de la peau, au moindre frottement ou traumatisme. Les épidermolyses bulleuses sont d’origine génétique et peuvent varier d’une forme peu sévère à des formes mutilantes, voire mortelles. Il existe plus de 20 types différents actuellement recensés. On estime que 500 000 personnes souffrent de cette maladie dans le monde, 1 naissance sur 50000.
Les douleurs sont permanentes et il n’existe à ce jour aucun traitement pour les « Enfants Papillons » comme on les surnomme poétiquement, car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon…
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