Présentation

• Informer, aider et soutenir les personnes et familles concernées par la maladie de Fanconi.
• Encourager les échanges et la recherche sur cette affection très rare dans le monde entier.

Ses actions sont multiples :

• Organisation de réunions et de rencontres entre familles et médecins spécialistes.
• Edition de bulletins d’information réguliers.
• Organisation d’événements ponctuels afin de recueillir des fonds et mieux faire connaître la maladie.

Pour se tenir informée et informer les familles, l’AFMF dispose d’un site Internet régulièrement mis à jour, elle entretient notamment des liens étroits et réguliers avec les spécialistes de la maladie en France et à l’étranger ainsi qu’avec les autres associations Fanconi dans le monde.
Elle est assistée d’un Comité scientifique qui conseille l’association dans l’attribution des fonds collectés.
L’AFMF est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

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