Siglemalinas
Maladie(s)
Gorlin (syndrome de)
Présentation
Créée fin 2012, l’association a pour but d’apporter des informations sur le syndrome de Gorlin, les pathologies associées, les traitements, les centres de référence… mais aussi de permettre aux malades ou aux personnes intéressées de dialoguer, d’échanger sur leur expérience.
Elle souhaite pouvoir rallier le plus de personnes possibles afin de se faire entendre des services de santé, d’établir un partenariat avec les services médicaux concernés en vue de simplifier et d’améliorer la prise en charge de la maladie.
