Présentation
Depuis 1997, l’Association Huntington Avenir œuvre sur le terrain au soutien des malades et des familles touchées par la maladie de Huntington.
Ce sont :
- 16 ans d’aides directes aux malades et leur famille
- Un Pôle Social structuré autour de consultants professionnels
- Une expertise reconnue par les professionnels de la santé
- Un agrément de formateur dans la prise en charge spécifique à la MH
- Un Comité Médical et Social, composé de 20 experts
- L’élaboration de documents d’information
- L’aide au financement de la 1ère structure de soins adaptée en France à Allauch (13)
Les missions de l’Association suivent ces grands axes :
- Etablir un lien entre les familles touchées et briser leur isolement
- Apporter l’information aux professionnels médico-sociaux
- Recenser et mettre en place des réseaux de professionnels ressources
- Compenser les manques de l’action publique dans la prise en charge des malades et leurs familles
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