Présentation

Elle a pour vocation :

• d’aider et d’informer les malades et leurs familles.
• de rompre leur isolement.
• d’améliorer la connaissance de la maladie.
• d’accompagner et de soutenir la recherche médicale.
• d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds.

Elle organise tous les 2 ans un WE au cours duquel les familles se retrouvent et rencontrent les médecins et chercheurs.

Le centre de référence de l’IP est l’hôpital Necker à Paris.

N’hésitez pas à nous contacter.

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