Alliance Maladies Rares - Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy

Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy

SigleARMK

Maladie(s)

Kennedy (maladie de)

Présentation

L’association ARMK a été fondée en Avril 2001, sous l’impulsion de son ancien président Jean-Jacques Koenig et l’aide d’autres patients fondateurs, inspirés par l’association américaine.

NOS MISSIONS

de représenter et défendre les patients et leur famille auprès des instances médicales, sanitaires et sociales, en vue d’une amélioration de leur prise en charge et de leurs soins.
d’informer par thèmes (médical, social, professionnel, psychologique) les patients et leur famille pour les aider à préserver leur qualité de vie et vivre au mieux avec la maladie.
de favoriser la communication entre les patients qui le souhaitent.
de bâtir un programme nutritionnel avec l’aide d’une nutritionniste américaine qualifiée.
d’établir des relations avec les associations étrangères de la maladie de Kennedy.
de contribuer à l’effort de recherche.