Présentation
Association créée en 1995 qui a pour objectifs :
- Faire connaître la maladie,
- Aider financièrement la recherche sur la maladie,
- Informer les familles des malades,
- Favoriser la communication entre cliniciens et chercheurs,
- Fédérer les associations de malades en Europe et dans le monde pour regrouper leurs moyens,
- Agir auprès des pouvoirs publics pour qu’ils encouragent les investissements privés de médicaments permettant de soigner les maladies orphelines.
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