Maladie(s)
Maladies métaboliques
Présentation
Notre association nationale aide les enfants et les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux comme la leucinose, le déficit en OTC, l’acidurie arginino-succinique, l’acidémie propionique, l’acidémie isovalérique, la citrullinémie, la triple H, etc.
Toutes ces maladies, qui portent des noms difficiles à retenir, nécessitent un régime alimentaire très strict (légumes et fruits en quantité limitée et aliments hypoprotiditiques) couplé à un traitement médicamenteux.
Créé en 1993 par Madame Nathalie RONGEN, l’association a pour but de rompre l’isolement des familles et de favoriser la rencontre, le soutien, l’entraide, la circulation de l’information et l’assistance de ses adhérents dans les démarches administratives.
Chaque année, l’association propose aux familles une assemblée générale avec des débats et exposés par des professionnels (médecins, diététiciens, pédiatres, sociétés de produits diététiques), un regroupement des adhérents (au printemps) le temps d’un week-end de rencontres/échanges, ponctué par diverses activités de loisirs.
Autres actions : colonie de vacances pour les ados (accompagnés par des professionnels de santé), ateliers de cuisine thérapeutique dans les hôpitaux, marches et trails, création d’un livre de recettes hypoprotidiques,…
Voir le site de l’association : www.lesenfantsdujardin.fr
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