Maladie(s)
Maladies métaboliques
phénylcétonurie
Présentation
Le 27 juin 1995 a été créée « LES FEUX FOLLETS », association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie – PCU, leucinose – MSUD…). L’association « LES FEUX FOLLETS » regroupe environ 300 familles adhérents. Dotée d’un Conseil Médical de renommée, d’un Conseil Des Jeunes (animateur de la chaine YouTube de l’association), d’un site internet moderne, d’une newsletter mensuelle et d’une boutique riche en pédagogie et ludisme, elle est présente sur les réseaux sociaux.
Elle a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :
- congrès annuel
- ateliers régionaux autour de la cuisine
- cours de cuisine par internet et diffusion de recettes
- journées dédiées à la rencontre des adultes PCU
- outils pédagogiques d’éducation thérapeutique du patient
Une colonie de vacances en été proposée avec l’Association L’Envol,Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien.
L’association « LES FEUX FOLLETS » a pour ressources financières les adhésions ainsi que les dons des entreprises et des particuliers.
