SigleAMVF
Maladie(s)
Maladies vasculaires hépatiques
Présentation
L’Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) a vu le jour en octobre 2005. Elle a son siège à l’hôpital Beaujon, service hépatologie, à Clichy (92).
Cette association reconnue d’intérêt général regroupe des malades, leurs familles, des proches et des sympathisants.
OBJECTIFS
- améliorer la connaissance de ces maladies rares auprès des publics concernés
- faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir
- favoriser la recherche médicale pour lutter contre les maladies des vaisseaux du foie
- renforcer les liens entre patients et intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
ACTIONS
- permanence mensuelle à l’hôpital Beaujon (92) et visites aux patients hospitalisés et des permanences annuelles aux centres hospitaliers universitaires de Rouen, de Caen et de Toulouse
- communication via un site internet (certifié HON) pour les questions médicales et une page Facebook sur la vie de l’association
- édition d’un bulletin d’information annuel
- implication dans la recherche
- participation aux manifestations importantes sur ces maladies
- collecte de dons
