Sigle MARFANS
Maladie(s)
Marfan (syndrome de) et apparentés
Présentation
L’Association MARFANS, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien et ses diverses publications.
Le syndrome de Marfan est une atteinte des tissus conjonctifs qui touche environ 1 personne sur 5000 (soit 12 000 personnes en France). Cela représente un nouveau-né tous les 2 jours ! Cette maladie génétique est due à un défaut de fibrilline, protéine indispensable aux tissus de soutien de l’organisme.
Elle peut toucher à la fois les ligaments, les os, les yeux, l’appareil pulmonaire, et surtout l’aorte : une fois le diagnostic établi, un suivi médical régulier devient indispensable.
L’association MARFANS travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : biologie, cardiologie, médecine sportive, ophtalmologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.
Liens utiles
Site web
Contact
