Associations membres

Association Tanguy Moya-Moya

Moya moya
   Maladie(s)
Moya-Moya (maladie de)

Présentation

Maladie et syndrome de Moya- Moya • entraîne une sténose irréversible des artères irriguant le cerveau, AVC ou et hémorragies cérébrales • maladie très rare : environ 300 malades en France
  • L’association a été créée en 2001
    • association loi de 1901 reconnue d’intérêt général
    • a été agréée au niveau national en système de santé par le ministère de la santé le 11 avril 2018
    • regroupe environ 150 adhérents en France et à l’étranger.
    • dispose d’un conseil médical et scientifique de 8 membres
    • est membre de la filière de santé maladie rare Brain Team

     

    BUTS

    • Accueil : rompre l’isolement
    • Solidarité: conseiller, orienter et aider les malades et leurs familles
    • Recherche : faire connaitre la maladie, promouvoir et accompagner la recherche

     

    ACTIONS

    • une fois par an, journée de rencontre avec le conseil scientifique
    • une fois tous les 2 ans un week-end famille pour dynamiser les échanges
    • Assure un suivi personnalisé des familles
    • Assure la liaison avec les Centres de référence adultes et enfant
    • Fait connaître la maladie (conférences, évènements locaux, accompagnement d’étudiants)

     

    RÉALISATIONS

    • Financement de la première enquête nationale sur la maladie : détermination de la prévalence
    • Participation à la rédaction par le conseil scientifique d’un PNDS en 2016
    • Réalisation d’une carte patient et urgence distribuée aux malades et aux familles
    • Participation à la rédaction de la fiche handicap Orphanet en 2018
    • Financement de 2 banques de données
    • Diverses activités de sensibilisation du public

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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