SigleUSP7
Maladie(s)
Syndrome Hao-Fountain (Mutation du gène USP7)
Présentation
L’ association Manger la Vie fut fondée en novembre 2015 pour venir en aide aux patients porteurs d’une mutation ou délétion génétique sur le gène USP7.
Elle a pour but :
• D’AIDER MATÉRIELLEMENT, FINANCIÈREMENT ET MORALEMENT les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion sur le gène USP7, afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit malgré le handicap lié à leur maladie.
• DE SOUTENIR, AIDER, PARTAGER NOTRE EXPÉRIENCE avec les familles qui en auraient besoin.
• DE FAIRE AVANCER LA RECHERCHE pour les patients atteints d’une mutation ou délétion sur le gène USP7 et, des maladies rares en général.
L’association a été initialement créée par les parents de Zoé, première patiente diagnostiquée en France. Depuis, de nouvelles familles et proches se sont joints au mouvement.
