Présentation
Créée en 1986, l’ANC a pour objectif principal de venir en aide aux personnes atteintes de ces maladies ainsi qu’ à leur entourage.
Pour cela elle dispose:
- d’un site Internet avec un forum ouvert à tous.
- de Correspondants locaux,
- d’un journal d’information: Paradoxalement Vôtre, irrégulomadaire, qui retrace les activités, comptes-rendus et informations diverses.
- de plaquettes d’information gratuite téléchargeables ou envoyées par le secrétariat.
- un séjour d’été d’une semaine permettant des échanges très fructueux.
- des weekend à thème organisées par les Régions.
- des journées à thème, en particulier sur Paris.
L’ANC est membre de:
Alliance Maladies Rares,
INSV
Orphanet
L’ANC participe:
aux Ateliers de la Narcolepsie,
à la Journée du Sommeil,
Rencontre annuelle des Présidents Européens
L’ANC travaille en étroite collaboration avec les deux Centres Nationaux de Référence et leurs satelittes
Liens utiles