Maladie(s)
Ondine (syndrome d’)
Présentation
L’Association Française du Syndrome d’Ondine a été créée par des familles de malades en 1997 et à l’initiative du Pr François Beaufils. A cette époque, la maladie est encore inconnue dans la société française et peu de données fiables existent sur le nombre de malades. L’origine génétique de la maladie a été découverte en 2003.
Sous l’impulsion de l’association, a été créé en 2005, le centre de référence Ondine qui apporte une offre de soins indispensables. Associé au centre de référence, situé à l’hôpital Robert Debré, le centre pédiatrique des pathologies du sommeil (CPPS) est un acteur incontournable dans la prise en charge du syndrome d’Ondine. Il coordonne les activités de polysomnographie pour le diagnostic et le suivi des pathologies liées au sommeil.
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