Présentation

NOS OBJECTIFS :

• de rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées,
• de communiquer des informations pratiques,
• de fédérer les efforts à travers un réseau régional de bénévoles,
• de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins,
• de créer des liens avec le Centre de Référence national pour améliorer l’information aux familles et la formation des équipes,
• de développer des liens à l’international avec les associations et les personnes affectées dans un esprit de coopération,
• de participer à la reconnaissance des maladies rares au sein de l’Alliance Maladies Rares,
• d’animer un site sur internet,
• d’organiser un colloque annuel de rencontre entre les familles et les professionnels.

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