SiglePOLYPOSES FAMILIALES
Maladie(s)
Polypose adénomateuse familiale
Présentation
Créée en 1991 par des malades, l'association Polyposes Familiales accueille les personnes atteintes de la polypose adénomateuse familiale, du syndrome de Peutz-Jeghers, de la polypose juvénile et du MYH.
OBJECTIFS
- informer les familles pour un meilleur suivi médical et une meilleure connaissance des progrès médicaux
- être une association représentative des malades auprès des pouvoirs publics
- le soutien psychologique pour le diagnostic et les situations pré et post opératoire au malade et à sa famille
- Œuvrer auprès des organismes sociaux pour la défense des intérêts des malades
ACTIONS
- deux réunions d’information avec les spécialistes des polyposes familiales
- Une monographie réalisée et mise à jour par des gastro-entérologues, chirurgiens, généticiens et ce avec le concours des malades est à disposition
- Un site Internet à consulter
- Un forum de discutions
