SigleASM17
Maladie(s)
Smith-Magenis (syndrome de)
Présentation
Créée en 1998 à l’initiative de parents concernés, l’ASM 17 est une association nationale qui a vocation à exercer ses missions auprès de toutes les familles concernées, quel que soit l’âge de la personne porteuse du syndrome.
Les missions de l’association ont évolué au fil des années pour mieux répondre aux besoins d’information et d’accompagnement des familles ainsi que pour mieux accueillir les nouvelles familles :
- informer, écouter, accompagner, rassembler pour soulager les parents au moment de l’annonce du diagnostic, diffuser des conseils pratiques pour améliorer le quotidien, guider les familles tout au long des étapes de vie de leur enfant, aider au rapprochement parents/professionnels de santé, faciliter les démarches administratives et juridiques,
- s’informer des lieux médicaux de référence, créer des liens avec des équipes médicales, mutualiser les expériences et les projets avec d’autres associations,
- soutenir financièrement des projets de recherche médicale,
- apporter des aides concrètes aux familles (contribution aux frais de colonies de vacances, de stages d’équithérapie, offres de formation à l’éducation et aux apprentissages, à l’accompagnement de la vie intime, élaboration d’outils d’informations à l’adresse des familles et des professionnels de la santé et de l’éducation),
- récolter des fonds en sollicitant des subventions, en répondant à des appels à projets, en organisant des événements et manifestations.
