Maladie(s)
Tumeurs desmoïdes
Présentation
« Réseau de malades, de médecins et de chercheurs contre réseau de fibres desmoïdes », SOS DESMOÏDE est une association loi de 1901 fondée en 1998 à Paris sur la base d’un partenariat médecins-malades concernés par la tumeur desmoïde, afin de satisfaire ses objectifs
- Rompre l’isolement des patients et de leurs proches en répondant à tous leurs questionnements et en permettant un accompagnement psychologique,
- Informer patients, proches et professionnels de la Santé sur le projet associatif et les orienter vers la filière labellisée du réseau de prise en charge,
- Encourager et soutenir la recherche médicale qui ont déjà permis l’utilisation de nouveaux médicaments en complément de traitements utilisés en oncologie, l’application d’une nouvelle stratégie de prise en charge globale oncologique “Wait and see” associée à l’algologie permettant de n’intervenir qu’en cas d’évolution tumorale sensible ainsi que la fiabilisation du diagnostic et l’ouverture de nouvelles voies de recherche.
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