Maladie(s)
Von Hippel-Lindau (maladie de)
Présentation
L’Association VHL France a été créée en 1994. L’association est reconnue d’intérêt général.
BUT
- informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel Lindau (VHL)
- regrouper les personnes atteintes de la maladie de Von Hippel Lindau, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral et administratif
- contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins
La maladie de VHL est une maladie génétique rare et orpheline. Elle touche indifféremment les femmes et les hommes, et concerne 1 naissance sur 36000. En France, près de 2000 personnes sont actuellement diagnostiquées et suivies.
