SigleAW
Maladie(s)
Williams et Beuren (syndrome de)
Présentation
Depuis 2003, l’association Autour des Williams réunit les familles touchées par le syndrome de Williams. Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, nous constituons un réseau chaque jour plus solidaire.
NOS OBJECTIFS :
- L’accueil et l’accompagnement des familles dans divers domaines : scolarité, santé, insertion
- Le financement de projets de recherche validés par notre Conseil médical et scientifique
- La sensibilisation et l’information du grand public et des professionnels
Le syndrome de Williams et Beuren c’est :
- 1 naissance sur 7 500
- Origine génétique
- Pas d’antécédent familial
- Sans traitement à ce jour
- Principaux symptômes : malformations cardiaques, retards intellectuel et moteur, hyperacousie, difficultés d’attention et d’apprentissage et aussi… grande sociabilité et pour certains, don pour la musique
Autour des Williams
AL Thomas, 4 rue Edouard Detaille, 75017 Paris
06 88 39 49 07
www.facebook.com/autour.deswilliams
