Présentation

Elle a pour but :

• de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Wolfram,
• d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie.

Pour répondre à ces missions, l’association :

• organise des congrès internationaux de cliniciens et de chercheurs,
• fédère les équipes de recherche,
• finance des programmes de recherche,
• a initié un registre européen de patients dont elle est membre du comité de pilotage.

Cette association réunit aussi chaque année les malades et leur famille dans les locaux d’Alliance Maladies Rares.

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