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1er congrès de l’Alliance mardi 3 novembre
Événements - 4 septembre 2020
L’Alliance maladies rares a organisé son 1er congrès mardi 3 novembre par visioconférence. Quelque 200 acteurs des maladies rares et décideurs associatifs ont échangé sur l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, le parcours de vie ainsi que sur les enjeux européens. Retrouvez l'ensemble des débats sur l'espace membres. A venir des captations des intervenants de la plénière d'ouverture.
L’Alliance maladies rares appelle à :
- continuer à lutter contre l’errance diagnostique grâce au séquençage à haut débit et aux observatoires de diagnostic
- défendre un accès aux médicaments
- défendre un droit à l’accompagnement pour une meilleure qualité de vie et à renforcer le lien médecine de ville-hôpital
L’Alliance maladies rares a également organisé un atelier Rare 2030 avec le Luxembourg et la Belgique pour contribuer à la feuille de route européenne pour 2022.
4 enjeux à défendre :
- les réseaux européens des maladies rares (ERN)
- les médicaments orphelins
- Orphanet
- le registre européen des maladies rares
Des représentants d’associations de maladies rares ont proposé un poster pour le congrès :
–Héberger les familles à proximité du lieu d’hospitalisation de leur enfant (AFAO)
-Etude des effets des ataxies dans la bouche du malade (CSC)
-Le syndrome de Currarino (APASC)
-Fardeau et Besoins des malades atteints de Pemphigus Vulgaire (APPF)
Modalités pratiques
Documents à télécharger
