Quel bilan ?
Depuis mars 2019, les compagnons ont reçu 53 sollicitations. La période de confinement a ralenti le rythme des sollicitations en raison du ralentissement ou de l’arrêt de l’activité des structures de diagnostic (centres hospitaliers), d’accompagnement (plateformes territoriales d’appui) ou d’information des malades (Maladies Rares Info Services).

Sur ces 60 sollicitations, une trentaine de personnes ont été accompagnées. Nous définissons un accompagnement par un suivi dans la durée et des actions menées auprès de la/des personne(s) dans une perspective de les faire gagner en autonomie, en capacité à agir et à prendre des décisions. 20 sollicitations ont abouti à de l’information apportée. 44 étaient liées à des problématiques spécifiques à une maladie rare diagnostiquée, 8 à des problématiques liées à une errance de diagnostic.

Selon les situations, les compagnons sont amenés à :
– écouter, identifier les besoins et les attentes des personnes,
– informer sur les ressources existantes sur le territoire,
– encourager/valoriser la personne dans ses prises de décisions,
– mettre en relation avec les bons interlocuteurs,
– rassurer les angoisses et les inquiétudes de la personne.

Les compagnons peuvent contribuer également à la rédaction de dossiers administratifs, proposer de nouvelles alternatives, partagent leurs expériences lorsque cela est nécessaire pour rassurer, valoriser ou informer les personnes. Lorsque les situations s’avèrent trop complexes et qu’un besoin de coordination des aides et des soins est nécessaire, la collaboration avec les équipes relais handicaps rares (ERHR) ou avec les plateformes territoriales d’appui (PTA) est mise en place ; les missions des pairs-aidants étant tout à fait distinctes des missions de coordonnateurs professionnels.

Ce qu’en disent les bénéficiaires
Une maman d’un enfant atteint d’une maladie rare
« J’avais besoin qu’on me soutienne. En tant que parent on ne sait pas comment les enfants vivent les choses. Elle était mieux placée et elle ressentait ce que lui ressentait, ce que c’était de vivre avec une telle maladie ; les médecins ne le savent pas, ils ne voient que la maladie mais pas le ressenti de l’enfant.
Elle m’a accompagné à l’école, elle a expliqué aux enseignants ce que vivait mon enfant, comment on ressent les choses par rapport à l’école, la crainte des moqueries… Les enseignants ont plus pris en considération la maladie. Mon fils a ensuite été plus accepté par les élèves. Je l’ai vécu comme une libération, après il avait envie d’aller à l’école, il était rassuré, les élèves ne se moquaient plus car ils avaient compris pourquoi il était différent. Si les adultes n’expliquent pas les choses, les enfants ne les comprennent pas.
Désormais je me fais confiance, j’ose dire, je suis entendue et considérée. Le médecin m’écoute maintenant, je n’osais pas lui dire les choses. Je pensais que « le médecin connaissait tout.
La pair-aidance enlève un poids. »

Un jeune homme atteint d’une maladie rare
« On arrive à bien échanger, cela se passerait différemment avec quelqu’un d’autre. Le fait qu’elle ait aussi une maladie, ça aide. Elle est bienveillante, elle me laisse le choix, on discute, on voit les différentes pistes mais je reste libre et maître de mes décisions.
On a aussi travaillé sur mon projet personnel de réinsertion professionnelle. J’ai pu définir avec elle quelque chose de précis. Un professionnel aurait pu m‘aider, mais ce n’est pas le même rapport. Il y a plus de bienveillance, plus de compréhension. »