Nous y présenterons les filières de santé maladies rares et leurs modes de gouvernance. Les intervenants témoigneront de leur implication associative et de leur collaboration avec les différents acteurs de leurs filières. Ce rendez-vous web permettra de partager des expériences et d’échanger plus largement sur les choix de fonctionnements dans les modalités de gouvernance des filières.

Intervenants

• Cécile Foujols, Association française du syndrome de Klippel Feil, et Anne-Claire Leduc, association Un défi de taille, membres de la filière Oscar
• Gaetan Duport, Association française des hémophiles, membre de la filière Mhemo
• Hélène Thiollet, Alliance maladies rares

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/gouv_filiere

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.