Actualités
Journée internationale : faisons alliance pour les maladies rares
Événements - 18 décembre 2020
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares.
Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation s’est faite sur les réseaux sociaux.
L’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à cœur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Cette année, les associations membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires ont été amenés à relayer cette campagne sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.
Cette campagne avait pour objectif de montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :
- L’accès au diagnostic
- L’accès au traitement
- L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Merci à toutes et à tous d’avoir participé avec vos divers réseaux sociaux et d’avoir accepter d’embarquer vos proches !
Dimanche 28 février, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs de la journée internationale dans 18 villes en métropole et en Outre-mer : Amiens, Basse-Terre (Guadeloupe), Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Fort de France (Martinique), Houilles, La Baule, Lille, Nancy, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Saint-Denis de La Réunion, Schoelcher (Martinique), Strasbourg, Toulouse.
+ d’infos sur la page dédiée à la journée internationale des maladies rares 2021 ici
