Entre mai et juillet 2020, l’Alliance maladies rares diffusait une enquête auprès des associations de maladies rares à vocation nationale.

Il s’agissait du point de départ de la démarche d’observatoire de l’action associative dans les maladies rares que le collectif souhaite structurer pour mieux la défendre, la valoriser et l’accompagner.

Nous sommes heureux de vous inviter à une visioconférence pour partager ces résultats qui se déroulera le 28 janvier de 10h à 12h.

L’évènement est destiné aux associations membres de l’Alliance. Le lien de connexion sera transmis aux inscrits.