Les conditions à remplir restent identiques au 1^er appel, et leurs objectifs se concentrent autour de deux axes majeurs : le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources.

Différents types d’aides pourront être apportés aux centres maladies rares en fonction des besoins du territoire pour :

• Améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares ;
• Participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
• Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique ;
• Renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme d’expertise maladies rares et les associations de personnes malades du territoire ;
• Favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa ;
• Faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire.

Plusieurs projets de plateformes devraient bénéficier de ce nouveau financement sur 2 ans, notamment en Centre Val de Loire et en région parisienne.

Pour en savoir plus, les associations peuvent prendre attache avec leur Centre de référence ou avec Elodie Crépieux, responsable des actions régionales de l’Alliance.