SigleASSOMAST
Maladie(s)
Mastocytoses et syndromes d’activation mastocytaire
Présentation
L’association ASSOMAST a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire auprès de tous les acteurs de la santé (Assurance Maladie, mutuelles, professionnels de santé, laboratoires, autorités politiques, administratives ou judiciaires...). Elle est ouverte à tous ceux qui se sentent concernés par ces maladies : patients, proches de patients, professionnels de santé, chercheurs….
D’une manière générale, nous nous mobilisons afin de faire évoluer la connaissance des maladies des mastocytes, qui ont été identifiées relativement récemment par le corps médical. À l’heure actuelle, l’âge moyen au diagnostic est tardif et par conséquent, la prise en charge thérapeutique est retardée, ceci impliquant dès lors une souffrance très importante pour les malades.
Plus précisément, ASSOMAST participe entre autres :
– à divers projets en vue d’améliorer la prévention, le diagnostic, les soins et les traitements, la recherche et la connaissance des maladies mastocytaires ;
– à l’information donnée aux malades et à leurs proches (notamment quant au parcours de soin), aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics, au grand public, et de manière plus globale à toutes les personnes concernées par ces maladies ;
– au soutien des malades et de leurs proches pour répondre à leurs difficultés éducatives, sociales, psychologiques, juridiques, cela pour une meilleure insertion scolaire, professionnelle et sociale ;
– à l’aide pour toutes difficultés liées au handicap conséquent à ces maladies et la lutte contre toutes les discriminations qui en découlent ;
– à la mise en place de toute action destinée à améliorer ou à maintenir la qualité de vie des malades ;
– à la formation sur ces maladies auprès de tout public.
Enfin, le fer de lance actuel d’ASSOMAST est d’informer les laboratoires et les institutions pertinentes de nos besoins en termes de médicaments. Nous souffrons trop, depuis ces dernières années, de l’arrêt de commercialisation de molécules indispensables pour nos traitements, ou de l’absence de prise en charge de certains médicaments. Il nous faut impérativement et urgemment faire en sorte que cela ne puisse plus se produire
