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Vendredi 4 juin 2021 : 2 plénières et 13 ateliers

Alors que l’heure du bilan du 3^e Plan national maladies rares se profile, la séance plénière d’ouverture permettra aux participants de se projeter dans la construction future des politiques publiques de santé dans un contexte post-COVID.

La séance plénière de clôture mettra en tension les notions d’association de malades et de patient expert dans une perspective de contribution aux décisions en matière de santé publique.

Entre ces deux sessions, ce sont pas moins de 13 ateliers qui seront proposés aux congressistes sur les thèmes du diagnostic (lois de bioéthique, observatoire du diagnostic…), du traitement (accès aux médicaments, observatoire des traitements…) et surtout du parcours de vie avec une maladie rare (9 ateliers spécifiquement consacrés à ce sujet).

Ils seront construits et animés par les membres des groupes de travail de l’Alliance maladies rares dédiés à ces sujets. Les associations qui le souhaitent peuvent faire part aux groupes de leurs positions et réflexions sur ces différentes questions par email à l’adresse suivante : contributions@maladiesrares.org.Pour faciliter la remontée des contributions, les associations peuvent s’inspirer de la fiche de contribution disponible avec cet article. Elles seront exclusivement utilisées dans le cadre de ces groupes.

Nous espérons une mobilisation massive des associations de malades pour faire de ce congrès un haut lieu de réflexion et de proposition du monde associatif.

Samedi 5 juin : Assemblée plénière réservée aux associations membres

De 10h à 13h, l’Alliance organise son Assemblée plénière, moment essentiel de la vie de notre collectif à l’occasion duquel notre Conseil national sera pour partie renouvelé et nos perspectives de travail pour l’année à venir définies. Elle se tiendra à nouveau en distanciel par visioconférence.

Nous vous adresserons dans les prochaines semaines :

• L’appel à cotisation 2021
• L’appel à candidature pour le Conseil national
• La convocation à l’Assemblée avec l’ODJ

Nouveautés 2021 :

Contributions des Filières de santé maladies rares

Deux nouveautés vous seront proposés pour ce Congrès 2021 de l’Alliance maladies rares. Nous avons invité les Filières de santé maladies rares, actrices majeures de la mise en œuvre du 3^e Plan national maladies rares, à soumettre des posters destinés à valoriser la participation et la contribution associative à leurs projets en vue d’identifier et faire connaître les pratiques vertueuses auprès de l’ensemble de la communauté associative. Les posters seront consultables depuis le site internet du congrès.

Les Rencontres Alliance la semaine du 7 juin

Carrefour de rencontres et d’échanges de la communauté associative dédiée aux maladies rares avec l’ensemble des acteurs engagés pour les personnes qui vivent avec une maladie rare, l’Alliance maladies rares a souhaité programmer des points d’information par visioconférence pour les associations avec ces derniers. Les Rencontres Alliance vous permettront de découvrir tout au long de la semaine du 7 juin les possibilités d’interaction des associations avec les acteurs de la plateforme maladies rares (Orphanet, Maladies Rares Info Services, Fondation Maladies Rares et Eurordis) ainsi qu’avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares, l’Association Française des Conseillers en Génétique et l’Agence de la Biomédecine.