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Table ronde APPT / « Favoriser une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques en France »
Maladies Rares - 31 mars 2021
Les membres de l’Association des Personnes de Petite Taille ont le plaisir de vous inviter à une table ronde dédiée à la thématique « Favoriser une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques en France ». Elle se déroulera le 19 mai à 18h30 par visioconférence.
Les personnes atteintes de nanisme osseux ou « personnes de petite taille » représentent 8000 à 10 000 personnes en France et près de 130 000 dans le monde. S’il existe plus de 500 pathologies recensées qui peuvent causer un nanisme, elles se caractérisent par le fait que les personnes qui en sont atteintes mesurent moins de 1,40 m.
L’achondroplasie constitue la forme de nanisme la plus fréquente. Cette maladie génétique – qui touche principalement les membres, le tronc restant de taille classique – entraîne un risque accru de complications médicales sévères, notamment osseuses, respiratoires, ORL ou même métaboliques pour les personnes qui en sont atteintes et ce dès les premières années de vie.
La reconnaissance du nanisme soulève de nombreux enjeux allant de la prise en compte du handicap par les institutions, à l’inclusion scolaire et professionnelle, et la lutte contre les discriminations. Le nanisme interroge l’acceptation de la diversité par notre société et notre regard porté sur l’altérité.
Face à ces constats, l’Association des Personnes de Petite Taille appelle les décideurs publics à agir sur les problèmes de représentation, d’insertion, et de prise en charge médicale auxquels les personnes de petite taille sont confrontées.
Cette table-ronde, organisée à l’initiative de l’APPT, propose une réflexion collective associant experts, représentants associatifs et acteurs politiques, afin de faire émerger des solutions concrètes en faveur d’une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques et dans la société.