Présentation
Aider, soutenir, discuter, échanger, partager, accompagner, rassurer, informer, telle est notre conduite envers les membres au sein de l’association.
Avec un Conseil Scientifique musclé de médecins experts de Centres de Référence et Centres de Compétences Maladies Rares, nous avons un appui médical de qualité.
Association nationale, d’une seule maladie, nos combats sont ciblés: faire apparaître la lumière sur notre maladie rare. Entre autre notre visibilité numérique est opérationnelle : Site Internet, Facebook, Instagram, Linkedin, Groupe de discussion…et mises à jour en temps réel.