Les cartes d’urgence sont les outils de référence pour faire face aux situations d’urgence dans les maladies rares. Ce sont des cartes personnelles et nominatives qui contiennent les principales informations liées à la maladie rare pour une meilleure prise en charge en situation d’urgence.

D’autres outils existent, comme les fiches Orphanet Urgences, qui constituent la ressource de référence pour les médecins urgentistes. L’Alliance appelle également à étendre aux maladies rares le dispositif « patient remarquable », actuellement expérimenté localement pour que les SAMU puissent identifier des personnes porteuses d’une maladie grave ou évolutive.

Il existe de nombreux outils qui se complètent mais qui souffrent d’un manque d’information. Le déploiement et l’interopérabilité de tous ces outils, ainsi qu’une plus large communication sur leur utilisation, sont des enjeux majeurs pour les situations d’urgence dans les maladies rares.

Vous pouvez consulter la fiche pratique ci-dessous pour des informations complètes sur les outils d’urgence et la réflexion de l’Alliance maladies rares sur les situations d’urgence. Vous trouverez également ci-dessous la liste des cartes d’urgence créées par les filières de santé maladies rares.

Pour plus de renseignements sur les cartes d’urgence ou pour toute question relative à une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36 ou par mail.