Ce Rdv Web du 10 février 2022 (12h30-14h) porte sur la manière dont les associations de maladies rares peuvent se saisir des outils de visioconférence et des réseaux sociaux pour garder le contact avec les adhérents dans ce contexte de crise sanitaire qui perdure. Nous nous intéresserons aux initiatives que trois associations ont mis en place pour s’adapter à la crise sanitaire et à la distanciation sociale : groupes de parole, forums, rencontres avec des professionnels de santé, groupes de discussion sur Facebook, etc. Comment ces dispositifs prennent-ils place dans les autres actions des associations ? Comment s’assurer d’une participation suffisante de la part des adhérents ? Cela a-t-il une incidence positive sur la fréquentation des assemblées générales ? Comment bien communiquer en amont sur ces événements pour réunir les conditions de leur succès ?

Ces retours d’expérience seront complétés par une discussion ouverte entre les associations.

Intervenants :

-Loïc Lalin, président de l’association Les Feux follets

-Juliette Dieusaert, présidente et Stephan Rouillon, vice-président de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)

-Xavier Lacheteau, président de l’association Vaincre le Chordome (AVAC)

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.